HEADWAY – EIN NEUER FAHRPLAN FÜR BRAIN HEALTH: SCHWERPUNKT EPILEPSIE
Unter den neurologischen Erkrankungen ist Epilepsie die vierthäufigste in Europa und verursacht 1,3 Millionen DALYs (Disability Adjusted Life Years - behinderungsangepasste Lebensjahre) und 941.000 YLDs (Years of Life Lost - verlorene Lebensjahre). Die Häufigkeit der Krankheit wird angesichts der Komplexität der Symptome und der zugrunde liegenden Ursachen häufig unterschätzt. Schätzungen zufolge gibt es in Europa jedoch jedes Jahr fast 400.000 neue Fälle, was einer Gesamtzahl von 6 Millionen Menschen entspricht, die mit Epilepsie leben (6 - 8 % der Bevölkerung).
Soziale Ausgrenzung und Stigmatisierung tragen wesentlich zur weltweiten Belastung durch Epilepsie bei. Darüber hinaus hat die COVID-19-Pandemie den Umgang mit der Krankheit erschwert. Dennoch haben nur sehr wenige europäische Länder nationale Pläne für die Behandlung der Krankheit.
In diesem Zusammenhang hat Angelini Pharma die Initiative „Headway - A new roadmap for Brain Health: Focus Epilepsy“ in Zusammenarbeit mit dem italienischen Think Tank The European House – Ambrosetti gegründet.
Während einer digitalen Veranstaltung, die am 21. Juli 2022 von The European House - Ambrosetti in Zusammenarbeit mit Angelini Pharma veranstaltet wurde, wurden die Ergebnisse von „Headway - A new roadmap in Brain Health: Focus Epilesy“ vorgestellt.
Der Bericht verdeutlicht, dass die Qualität der Epilepsieversorgung in ganz Europa oft mangelhaft ist und bis zu 40 % der Epilepsiepatient:innen unbehandelt bleiben (in einigen Gebieten sogar bis zu 90 %). Darüber hinaus spielen Stigmatisierung und Ausgrenzung nach wie vor eine wichtige Rolle bei der Isolation und Einschränkung von Menschen mit Epilepsie, sei es in der Schule, am Arbeitsplatz oder in der Gesellschaft im Allgemeinen. Weitere Hindernisse für die Epilepsieforschung sind der Mangel an konsistenten epidemiologischen Daten, komplizierte Regulierungsverfahren, unzureichende Finanzierung und kulturelle Stigmatisierung.
Letzteres wurde in dem Bericht als ein entscheidendes Problem für die Betroffenen identifiziert, das zu einer schlechten körperlichen und geistigen Gesundheit beiträgt: 51 % der befragten Erwachsenen fühlen sich stigmatisiert, 18 % davon in hohem Maße. Die Stigmatisierung kann Patient:innen davon abhalten, eine angemessene Gesundheitsversorgung in Anspruch zu nehmen, sie kann den Zugang zur Gesundheitsversorgung und deren Finanzierung erschweren und die Verfügbarkeit von Behandlungsmöglichkeiten beeinträchtigen.
Mehr als jeder fünfte Epilepsieerkrankte isoliert sich von der Gesellschaft, weil er oder sie Angst vor möglichen unerwünschten Reaktionen auf Anfälle in der Öffentlichtkeit hat, die zu Unfällen führen könnten. Jetzt, im dritten Sommer der COVID-19-Pandemie, ist das Ausmaß der Erkrankungen und zusätzlichen Belastungen für die Epilepsiegemeinschaft deutlich spürbar, wie die Ergebnisse des Berichts zeigen. Die Einschränkung der klinischen Versorgung hatte erhebliche Auswirkungen: Allein in Italien ging die Zahl der EEGs während der Krise im Vergleich zu den Zeiten vor COVID um 75 % zurück. Der Bericht zeigt, dass 30 % der Patient:innen ihre Krankenhausbehandlung abgebrochen haben. Ein geringerer sozialer Rückhalt sowie soziale Isolation können die Therapietreue weiter verringern und die Anfallskontrolle verschlechtern.
„Epilepsie ist bekanntlich eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen, aber dank Untersuchungen wie dieser wissen wir jetzt auch, dass die gesundheitlichen Auswirkungen neurologischer Erkrankungen insgesamt jahrelang unterschätzt wurden“, sagte Pierluigi Antonelli, Geschäftsführer von Angelini Pharma. „Dieser Bericht ist ein wichtiger Meilenstein und macht deutlich, dass das Bewusstsein für Epilepsie in ganz Europa noch immer nicht ausreichend vorhanden ist.“